Hoci sa o nej nehovorí príliš často, môže sa to zmeniť v nasledujúcich rokoch. Na Slovensku myasténiou gravis trpí približne 1 700 ľudí, no počet pacientov s týmto ochorením sa v posledných dvoch desaťročiach dramaticky zvýšil. Čo sa skrýva za nevyspytateľným stavom?
Tieto dve slová vyjadrujú autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje pohybový aparát človeka. Na Slovensku pribúda približne 100 nových prípadov ročne!
Ochorenie prepukne v tele človeka vtedy, keď jeho imunitný systém začne tvoriť protilátky proti acetylcholínovým receptorom, ktoré sú zodpovedné za prenos elektrického signálu z nervu na svalové vlákno.
„Sval je potom veľmi rýchlo unavený,“ poznamenal neurológ Ivan Martinka.
Myasténia gravis napáda najmä priečne pruhované kostrové svaly, ale aj tie dýchacie, čo môže viesť k myastenickej kríze, kedy už ide človeku o život. Prejavuje sa sťaženým dýchaním a prehĺtaním, kedy je potrebná okamžitá hospitalizácia s podporou dýchania.
Choroba, ktorá postihuje svaly
Táto diagnóza postihuje hlavne ženy v mladom a produktívnom veku, pričom mužov sa týka po dovŕšení 60. roku. Výskyt u detí je vzácny, ale nie nemožný!
„S pribúdajúcim vekom sa stav pacientov môže zhoršovať, keďže u nich pribúdajú aj ďalšie diagnózy a predpísané lieky nemusia spolu interagovať,“ vysvetlil Martinka.
Ako ďalej pokračuje odborník, prvým prejavom ochorenia je postihnutie svalov očného viečka a okolitých svalov.
„Pacienti mávajú dvojité videnie a príznakom sú aj poklesnuté viečka,“ konštatoval.
Niekedy ide len o menší estetický nedostatok, inokedy môžu mať pacienti takmer úplne zavreté oči a nič nevidia.
„Stav choroby sa zhoršuje únavou, čítaním, pozeraním televízie, pacientom nerobí dobre ani slnečné svetlo, či prítmie,“ poznamenal neurológ.
Ako dodal, u niektorých sa toto ochorenie prejaví len v očiach a až po niekoľkých rokoch sa rozšíri na zvyšok tela, u iných má choroba rýchly a ťažký priebeh a za krátky čas napadne všetky priečne pruhované svaly, teda tie, ktoré ovládame vôľou.
Zastaví úsmev i reč
Slabosť sa prejavuje najmä v dolných končatinách, ktorá sa postupne zhoršuje počas dňa. Pacienti nezvládajú prejsť pár schodov bez toho, aby sa nezadýchali a fyzicky nevyčerpali.
„Medzi príznaky patria aj problémy s rečou, s prehĺtaním a dýchavičnosť,“ vymenoval neurológ.
Slabosť dýchacích svalov si v niektorých prípadoch vyžaduje hospitalizáciu a zabezpečenie dýchania umelou ventiláciou. Pacienti často uvádzajú slabosť jazyka a neschopnosť dobre prehltnúť sústo, ktoré si vložili do úst, hrozí u nich jeho vdýchnutie.
Mnohí sa sťažujú na zhrubnutie hlasu, nosovú reč a problémy s vyslovovaním písmen r, č, š, ž. Podľa neurológa to súvisí so slabosťou žuvacích aj mimických svalov.
„Ľudia často nie sú schopní úsmevu, padá im sánka, nevedia sa poriadne napiť bez toho, aby im cez kútik nevytekala tekutina,“ poznamenal.
Keď dlhšie rozprávajú, okolie im prestáva rozumieť a sú odkázaní na písomnú formu prejavu. Choroba postihuje aj ruky, chorí ich nie sú schopní zdvihnúť k hlave. Nevedia si umyť hlavu, udržať v ruke fén, či sprchovaciu hlavicu. Oslabené sú aj svaly šije, kedy hlava neustále padá dopredu.
Chorobu si pomýlila so stresom
„Hoci sa táto choroba nedá vyliečiť, pacienti veľmi dobre reagujú na medikamentóznu liečbu a často vedú plnohodnotný život,“ konštatoval neurológ Martinka.
Dôležitá je však podľa neho správna a rýchla diagnostika. Ľudia totiž často podceňujú svoje príznaky a svalovú únavu pokladajú za bežnú. Tak to bolo aj u pacientky Elišky Bondorovej. Svoje symptómy pripisovala únave, stresu zo sťahovania a starostlivosti o malé deti.
„Začalo to podlamovaním nôh a potom takou slabosťou, že som kedykoľvek zakopla o obrubník, nezvládla ani zdvihnúť ruky a spadla som rovno na hlavu,“ opísala prvé príznaky choroby.
Ako dodala, vyšetrenia v nemocnici nič neukázali a lekári ju poslali domov s tým, že je len vyčerpaná, unavená a má si oddýchnuť.
„Problémy však naďalej pretrvávali, stále som cítila únavu, nevedela som sa postaviť a dlhšie stáť na nohách, nedokázala som vykonávať bežné domáce práce,“ vymenovala problémy, ktoré ju trápili.
Nakoniec skončila v nemocnice a bola jej diagnostikovaná myasténia gravis. Vďaka správne nasadenej liečbe sa cíti oveľa lepšie!
Žiadne plány nehrozia
Aj ďalšia pacientka doktora Martinku Jana Cviková uviedla, že nesmierna únava bola prvým príznakom, že sa s jej telom niečo deje.
„Lekári však na začiatku tvrdili, že je to následok náročného života, a teda ide o prirodzené vyčerpanie, psychosomatické a psychiatrické dôvody,“ konštatovala.
V období prechodu sa však u nej prejavilo poklesnutie viečka, zhoršené videnie a následne jej po sérii vyšetrení bola diagnostikovaná myasténia gravis.
„Momentálne som nastavená na liečbe, snažím sa fungovať ako predtým, no oproti predchádzajúcemu životu idem tak na polovičný výkon,“ komentovala svoj momentálny stav.
Ako uviedla, oveľa viac musí oddychovať, pracuje väčšinou z domu, menej sa stretáva s ľuďmi.
Trápi ju dokonca aj zmena hlasu.
„Považovala som spev za veľmi dôležitú súčasť môjho života, bol pre mňa psychohygienou, no prišla som o hlas a schopnosť s ním narábať,“ smutne konštatovala.
Symptómy ochorenia sú podľa nej veľmi nevyspytateľné. Plánovať si nejaký program dopredu je pre ňu nadľudský výkon. Nikdy nevie, či sa jej podarí ráno vstať z postele.
Obe pacientky doktora Martinku sa zhodujú, že únava, ktorú pociťujú, je vyčerpávajúca fyzicky aj psychicky. Na pohode im tiež nepridávali niektoré reakcie najbližšieho okolia. Mnohí ich považovali za neschopné či lenivé.
„Niekedy som si taká pripadala aj ja sama. Nevedela som udržať v náručí syna, z rúk mi padali veci,“ opísala Eliška Bondorová svoje prvé skúsenosti s chorobou.
