Život s najbežnejšou genetickou vadou: Príbeh Dorotky (15) s Downovým syndrómom prekvapuje

01.10.2018

Dorotka sa do rodiny Vlčkovcov z Bratislavy narodila ako piate, najmladšie dieťa. Radosť z príchodu dievčatka na svet čoskoro vystriedal pocit neistoty. Lekári rodine oznámili, že sa dieťatko pravdepodobne narodilo s jedným chromozómom navyše. Aké je to žiť s Downovým syndrómom?

 

Koncom septembra mal v slovenských kinách premiéru výnimočný film. Dokument „Niečo naviac“ zachytáva každodenný život 13-ročnej Dorotky s Downovým syndrómom a otvára dialóg o zaujímavých témach, ktoré so sebou prináša inakosť spôsobená genetickou poruchou. Ako vidia svet deti s Downovým syndrómom? Môžu byť aj ony talentované? Aké komplikácie im diagnóza prináša?

Čítajte viac: Unikátny test zo Slovenska: Odhalí, či dieťa trpí Downovým syndrómom ešte pred narodením!

„Vaše dieťa bude pravdepodobne mongoloidné,“ povedala mame Dorotky primárka detského oddelenia hneď prvý deň v pôrodnici. „Možno sa nenaučí chodiť, možno sa nenaučí rozprávať a keď chcete, tak my to zariadime,“ dodala primárka. Čo sa vtedy odohrávalo v mysli čerstvej mamy, to si vie len málokto predstaviť.

Videla som pred sebou nádherné dieťa

„Nevedela som si predstaviť, akí títo ľudia sú, pretože som dovtedy nikoho takého nestretla. Stále som si hovorila, že žiadna kaša sa neje taká horúca, aká sa navarí . Keď som cítila nejaké pochybnosti, zašla som k inkubátoru a videla som pred sebou nádherné dieťa, rovnaké, aké boli naše ostatné deti, keď boli bábätká. Prvá lekárka mi povedala, že sa možno nenaučí chodiť, hovoriť, jej mentálny vek bude tri až päť rokov, a keď chceme, že ,to zariadiaʻ! Pochopila som, že mi navrhuje ústav, a tým pre mňa rozhovor skončil. Na druhý deň mi však iná lekárka porozprávala, aké sú tieto deti úžasné, šikovné, milé, milujúce a čisté a že život s nimi môže byť nádherný,“ prezradila Vyšetreniu mama dnes už 15-ročnej Dorotky Viera Vlčková.

Okrem Downovho syndrómu sa dievčatko narodilo aj s malou vrodenou srdcovou vadou a rodičia s ním museli pravidelne cvičiť kvôli svalovej hypotónii - pomocou špeciálnych cvikov možno zlepšiť psychomotorický vývin detí, čo sa osvedčilo aj v prípade Dorotky. Napriek počiatočným pochybnostiam o jej budúcnosti sa rodičia rozhodli, že svojej dcére poskytnú všetko, čo bude potrebovať, aby bola šťastná aspoň tak, ako ostatné, zdravé deti.

„Od 9. týždňa sme začali cvičiť Vojtovu metódu, ktorá nielen posilňuje svaly, ale veľmi efektívne stimuluje aj centrálny nervový systém a dieťa sa rozvíja po všetkých stránkach najmä v prvom roku života, keď sa ešte mozog vyvíja. Deti, ktoré pravidelne cvičia, menej zaostávajú za svojimi rovesníkmi. Dorotka nám veľmi dobre napredovala vďaka cvičeniu, ale aj vďaka súrodencom a dobrej rodinnej atmosfére,“ vysvetľuje pani Vlčková.

Samostatná a talentovaná tínedžerka

Dodáva, že z Dorotky vyrástla veľmi priateľská, vtipná, úprimná, radostná a občas aj trochu drzá správna pubertiačka. „Má veľmi veľa kamarátov a je naozaj šikovná. V rámci možností aj samostatná. Má kľúče od bytu, môžeme ju nechať istý čas samu doma, robí bežné domáce práce,“ objasňuje a s úsmevom dopĺňa, že niekedy býva aj lenivá a najradšej trávi čas pri počítači. „Čo ju znevýhodňuje, je reč, ktorá nie je vždy zrozumiteľná a niekedy je treba viac času, aby vyrozprávala, čo chce,“ približuje.

Starostlivosť rodičov pomáha Dorotke naplno rozvíjať jej talent. Pred 11 rokmi začala účinkovať v divadle Dúhadlo, ktoré navštevujú pod vedením liečebných pedagógov spolu s deťmi s Downovým syndrómom aj ich zdraví súrodenci. „Prostredníctvom dramatoterapie učia deti vyjadriť svoje pocity, túžby, potreby a posilňujú ich sebavedomie. Dorotka už 10 rokov zažíva tento úžasný proces a ktovie, možno raz naozaj bude herečkou a budeme mať svoje divadlo,“ nádeja sa pani Vlčková. Zároveň ale priznáva, že aj sny a túžby Dorotky sa postupom času menia. Kedysi chcela byť okrem herečky aj učiteľkou, ošetrovateľkou a momentálne sa túži stať policajtkou.

Chýba perspektíva zamestnávania

„Ľudia s Downowým syndrómom vo svete bežne pracujú v reštauráciách, hoteloch, v domovoch dôchodcov a podobne. U nás je skôr zriedkavosťou vidieť človeka s Downovým syndrómom na bežnom pracovisku. Fungujú tu chránené dielne a domovy sociálnych služieb, kde môžu robiť veľmi zmysluplné veci. Najhoršie je, keď mladý človek po skončení školskej dochádzky ostane doma. Veľmi rýchlo stratí všetky nadobudnuté návyky,“ uvažuje a dodáva, že vďaka efektívnym terapiám a dobrej zdravotnej starostlivosti sú ľudia s Downovým syndrómom vo všeobecnosti šikovnejší ako boli kedysi. Preto by bolo dobré vytvoriť im také podmienky, aby mohli byť riadne zamestnaní. „Aby neboli len akceptovaní, ale aby reálne pôsobili na ľudí vo svojom okolí, pretože majú ,niečo naviacʻ. Sú láskaví, citliví, úprimní, radostní, prajní a dobrosrdeční. A toho nikdy nie je dosť,“ poznamenáva.

 

 

 

 


Tagy:
Downov syndróm Niečo naviac Dorotka Vlčková

01.10.2018  |  Foto: Facebook/Niečo naviac Video: Vimeo/Niečo naviac  |  Zdroj: zh

Ďalšie články

Feminity.sk

PlniElanu.sk

Diskusia