Každé štyri roky môžeme odovzdaním nášho hlasu zmeniť svoju budúcnosť a tajne veriť, že nová vláda bude naklonená našim potrebám. Tak to vnímajú nie len občania, aj ale rôzne profesie či sociálne skupiny. Jedným z nich sú aj pacientske organizácie, ktoré si čoraz viac uvedomujú, že otvorený dialóg s vládou je prioritný.
Potrebu dialógu medzi pacientom a kompetetnými osobami si uvedomujú najmä zástupcovia niektorých pacientskych organizácií. Časté a povedzme že „bežné“ choroby sa týkajú z času na čas každého z nás, no chronické, či neliečiteľné ochorenia sú vzácnosťou, ktorá vyžaduje špecifickú starostlivosť.
Tri prioritné témy
A to zástupcovia štyroch organizácií vidia problém. Nedostatočná informovanosť, nevzdelanosť nie len pacienta ale aj všeobecného lekára vedie k tomu, že pacient s neobvyklými príznakmi roky nedostáva správnu liečbu, nie sú mu predpisované správne lieky, nie je mu určená správna diagnóza. Preto prvým bodom, o ktorom by sa chceli baviť je zrýchlenie diagnotiky cez lepšie vzdelávanie sa.
„Naša skúsenosť ukazuje, že riešení je systematické vzdelávanie pacientov, ale aj všeobecných lekárov o diagnózach, ktoré síce nepatria medzi najviac rozšírené, no zasahujú tisíce ľudí ročne,“ povedala členka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová.
Zároveň dodala, že tento fakt nemá dopad iba na pacienta, ale aj na celé zdravotníctvo.
Druhým problém a zároveň témou pre spoločný dialóg bolo zabezpečenie rovnakého prístupu k liečbe pre každého diagnostikovaného pacienta.
Problém je totiž v tom, že ak trpíte ojedinelou chorobou, o konkrétny liek musíte požiadať a poisťovňa vám ho môže, no nemusíte poskytnúť. Napríklad na lieky, ktoré si vyžaduje onkologický pacient je systém výnimiek a preto sa nie vždy pacientom s rovnakou diagnózou dostane možnosť liečby.
Zástupcovia aj v tejto situácii navrhujú riešenie – predvídateľný systém a liečbu pre všetkých pacientov bez výnimky, transparentnosť tohto systému a nastolenie rovnakých pravidiel, ktoré sú jasné a jednoznačné, aby sa predišlo komplikáciám pri liečebnom postupe.
„Bez rád od ľudí s podobným osudom by sa pacienti v systéme žiadostí, posudzovania, vybavovania a odvolávania stratili,“ povedala Martina Kuruczová zo Združenia ojedinelých genetických chorôb.
Ona sama momentálne čaká na vybavenie dotácie, ktorá súvisí s jej zdravotným postihnutím.Keby sa však od známej nedozvedela, že takéto dotácie vôbec existujú, zrejme by o nich nevedela. Na príslušnom úrade jej o tejto možnosti nepovedali.
Tretím bodom by bolo zjednodušenie prístupu k sociálnym službám a tiež odstraňovanie byrokracie, s ktorou sa nestretávame iba v bežnom živote, no vo veľkej miere ovplyvňuje aj pacientov, ktorým v nemalej miere „strpčuje“ život.
„Cieľom tejto Výzvy je začať širšiu diskusiu o zdravotníctve, ktorá sa zameria na potreby pacientov. Vyzývame budúcu vládu, aby sa so zástupcami pacientov stretli za okrúhlym stolom a aby sme spol s odorníkmi začali hľadať konkrétne riešenia,“ povedal Maroš Havran, člen združenia CML Life, ktoré združuje pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou.
Čítajte tiež: Skutočnosti, ktoré zmenia váš názor na vírus Zika: Toto ste o ňom nevedeli!
