Život so sklerózou multiplex vôbec nie je ľahký. Kým navonok sa zdá, že pacient je podgurážený, nevie koordinovať pohyby, v jeho vnútri sa odohráva niečo, čo si ani nevieme predstaviť
„Sclerosis multiplex je chronické celoživotné autoimunitné degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje bielu a šedú hmotu centrálnej nervovej sústavy a rozvíja sa zväčša pomaly a postupne,“ povedal profesor MUDr. Ľubomír Lisý z Neurologickej kliniky LF SZU a UNB.
Rozdiel medzi človekom bez ochorenia a diagnostikovaným pacientom je najmä v percente zmenšenia mozgu. Kým zdravý človek ročne „príde“ o 0,1% - 0,3% mozgu, človek so sklerózou stratí 0, 7% - 1 % mozgu za rok.
Na Slovensku je momentálne postihnutých takmer desať tisíc pacientov, viac ako tri tisícky sú v liečbe, len za prvý štvrťrok sa lieči a eviduje len 600 pacientov a to v rámci ambulancie v ružinovskej nemocnici v Bratislave.
Prvé príznaky sa objavujú medzi 20 – 40. rokom života, nástup je však individuálny vzhľadom na pacienta. Môže trvať určitý čas, kým sa z príznakov dá diagnostikovať choroba, nie vždy sú príznaky jednoznačné.
Medzi prvé príznaky patrí zápal očného nervu, náhla strata zraku, farebného videnia, poruchy citlivosti, tŕpnutie, mravčanie v končatinách, náhle ochrnutie končatín, „opilecká chôdza“, poruchy reči, pamäte, sluchu či poruchy močenia.
U pacienta sa dostavujú aj výrazné výkyvy nálad – trúchlivosť, nedostatok záujmu ale aj eufória, neprimeraná veselosť a smiech.
Medzi základné prejavy tejto choroby patria ataky, náhle ťažkosti, ktoré sa prejavujú nečakane. Tieto potiaže udáva takmer 85 % pacientov. Ataky odoznejú po viac ako dni, využívajú sa protizápalové lieky, no nie vždy príznaky ustúpia. Neskôr sa môžu nabaľovať a ochorenie prechádza do degeneratívnej fázy.
„Sclerosis multiplex má dve fázy, zápalovú a degeneratívnu,“ upozorňuje profesor Lisý.
Čo sklerózu spôsobuje?
„Faktory vzniku ochorenia sú dnes čiastočne známe, genetické predispozície, výskyt v rodine, pohlavie, vek či infekčná mononukleóza – tie neovplyvníme. Faktory, ktoré prispievajú k vzniku a progresii cohorenia a ovplyvniť vieme sú fajčenie, vysoký príjem soli, vysoké BMI, alkohol a nízka hladina vitamínu D,“ dodal profesor Lisý.
Sklerózu ale spôsobujú sterilné zápaly mozgu, ktoré vieme odhaliť na magnetickej rezonancii. Nové technologické vybavenie ale umožňuje PET scanmi vyobraziť zápalové prejavy lepšie a viditeľnejšie ako štandardné metódy, lepšie ich vieme podľa nich identifikovať.
Svetlé chvíle prinášajú aj nové lieky, ktoré pacientom majú pomôcť. Na začiatku roka bol zaregistrovaný nový medikament, tabletková liečba nie je jediným spôsobom. Injekcie si pacient môže aplikovať raz za dva týždne, čo nie je až také obmedzujúce ako každý deň.
Život pacienta
Podľa pacientky Ivany Golejovej potrebuje mať pacient najmä pozitívne myslenie. Nesmie sa „podvoliť“, inak hrozí ovládnutie celej osoby chorobou, s ktorou musí žiť.
Sama sa snaží ovládnuť chorobu tak, aby jej život nestrpčovala, hoci niektoré prejavy neskryje. Jedným z nich je zakopávanie, z ktorého si už aj rodina robí žarty, hoci vie, ako veľmi ju to obmedzuje.
„Moju chorobu berieme viac menej s humorom,“ dodala Golejová, matka, ktorú pri živote drží dcérka, ktorá jej chorobu pomáha zvládať.
Tak ako pri iných chorobách, ktoré lekár nevie diagnostikovať hneď, ani diagnóza pani Ivany nebola stanovená hneď. Najprv jej začali ochabovať ruky, potom nohy, stále sa to vracalo.
Stávalo sa, že sa nevidela pred seba, iba do zeme. Lekári jej nevedeli povedať, čo sa deje, z tohto stavu by bol frustrovaný každý pacient. Nehovoriac o tom, že ak vám ochabnú nohy a lekár vám povie, že zrejme máte upchaté cievy, pacient bojuje svoj boj akoby sám, bez pomoci tých, ktorí by mu úľavu mali poskytnúť.
„Tak som takto chodila po lekároch, často som sa cítila ako hypochonder,“ opisuje peripetie s lekármi pani Golejová.
Zhodou okolností lekárka, ku ktorej chodievala bola PN, takže zastupujúca lekárka ju poslala na magnetickú rezonanciu. Tam sa ukázali lézie na krčnej chrbtici. Magnetická rezonancia mozgu mala diagnózu potvrdiť.
„No ale pani doktorka povedala, že to nepotrebujem,“ uzavrela pani Ivana debatu o tom, prečo si na vlastnú päsť vybavila lekárov v inom meste.
Tak sa konečne dopracovala k tomu, že dnes sa lieči na chorobu, ktorá ju skutočne trápi a vie, že môže byť lepšie, ak sa bude sama chcieť cítiť dobre.
Čítajte tiež: Pre úľavu bolesti chrbta potrebujete jednu vec: Prekvapí vás, čo to v skutočnosti je!
