Zriedkavými chorobami trpí na Slovensku asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme. Na tento problém chce upozorniť Deň zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na dnes, posledný februárový deň.
Čo je cieľom kampane?
Pri tejto príležitosti Európska aliancia zriedkavých chorôb (EURORDIS) organizuje celoeurópsku kampaň, do ktorej sa Slovensko zapája tento rok po tretí raz.
"V októbri 2012 bola vládou schválená Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a následne sa v roku 2013 kontinuálne začalo pracovať na vytváraní Národného plánu pre zriedkavé choroby (NP ZCH). Cieľom kampane Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb je podporiť finančné krytie NP ZCH, implementácia definície ZCH do národnej legislatívy a zvýšenie povedomia o ZCH u zákonodarcov – poslancov," povedala Beáta Ramljaková, podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Ohrozujú život pocienta
Zriedkavé choroby sú ochorenia, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi dvoch tisíc. Rozlišuje sa 6000 až 8000 druhov týchto ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, no celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby.
Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.
