Príbeh Henriety (41) s ťažkou poruchou imunity: Prechádzala som z choroby do choroby
Niektorí ľudia sa boja, že ich môže nakaziť, stránia sa jej alebo jej vyčítajú, že neleží doma v posteli. Henrieta z Bratislavy trpí ochorením, kvôli ktorému neustále vyzerá, akoby mala nádchu alebo angínu. Jej diagnóza sa však z kategórie infekčných chorôb vymyká. Diagnostikovali jej vrodené a nevyliečiteľné ochorenie - primárnu imunodeficienciu.
Opuchnuté oči, plný nos a zaľahnuté uši. To sú symptómy, s ktorými sa 41-ročná Henrieta musela naučiť žiť každý deň. „Už som si zvykla, že stále pokašliavam, to je ,zdravý kašeľʻ, ako ho volám,“ hovorí s úsmevom. Svoju chorobu už berie s nadhľadom.
Čítajte viac: Zlyhanie imunity, ktoré si odnesie koža: Seboroická dermatitída pripomína psoriázu
V detstve bola Henrieta stále chorá. Vkuse mala kašeľ, chrípku, zápal pľúc, zápal priedušnice, všetko stále dokola. Nepomohlo ani to, keď jej vybrali mandle. Vtedy jej mama začala šípiť, že zrejme nepôjde o bežné ochorenie. Ako 10-ročná sa Henrieta dostala na odborné vyšetrenie k alergiológovi a neskôr k imunológovi. Posledný z lekárov jej diagnostikoval poruchu imunity. Odvtedy musela pri sebe nosiť papierik, na ktorom bolo napísané, že ani v urgentnom prípade nesmie dostať transfúziu krvi a imunoglobulínové preparáty. Cudzia krv by u nej mohla vyvolať poruchu zrážanlivosti krvi.
Už ani nevedela, aké je to byť zdravou
Liečba pacienta s ťažkou poruchou imunity bola v minulosti komplikovanejšia ako dnes. „Bola som vtedy mladá a v puberte som riešila úplne iné veci ako svoje zdravie,“ povedala Henrieta. Ibaže choroba si na ňu počkala. Keď sa neliečila, jej zdravotný stav sa začal zhoršovať: „Neustále som bola chorá, prechádzala som z choroby do choroby – samý zápal pľúc. Už sa to nedalo vydržať. V podstate som už ani nevedela, aké je to byť zdravou, toľko som bola chorá. Rodičia už z toho boli tiež zničení, nielenže sa o mňa báli, ale museli to riešiť tak, aby sa o mňa stíhali starať o a chodiť do práce.“
So svojou diagnózou D839 Bližšie neurčená bežná premenlivá imunodeficiencia nakoniec skončila na urgentnom príjme v Nemocnici svätého Michala v Bratislave, kde ju načas stabilizovali dostupnými liekmi. Odvtedy však musela každý týždeň chodiť do nemocnice, aby jej pichli injekciu s liečivom. Napriek tomu sa neustále cítila byť chorá.
Situácia sa zhoršila natoľko, že v roku 2012 opäť skončila na urgentnom príjme v ružinovskej nemocnici so 40-stupňovými horúčkami po dobratí antibiotík. Vzhľadom na závažný zdravotný stav jej lekári chceli podať imunoglobulín, ktorý však odmietala podľa pôvodného odporúčania imunológa, bála sa o svoj život. Doba však pokročila a aj imunoglobulínová liečba sa zmenila, kolabujúcu Henrietu opäť postavila na nohy - prvýkrát cítila, že sa jej stav naozaj zlepšil. Dovtedy brala len antibiotiká, ktoré iba potlačili chorobu, ale neliečili. Vnútrožilová imonuglobulínová liečba jej však dodáva obranné látky priamo do tela a posilňuje ho.
Moderná imunoglobulínová liečba
Od novembra 2015 Bratislavčanka prešla na domácu imonuglobulínovú liečbu, v rámci ktorej si 3-krát týždenne sama, pomocou pumpy, pichala do brucha imunoglobulín. Aktuálne má ešte novšiu liečbu, ktorú si aplikuje len raz za tri týždne. „Celé to podanie s prípravou trvá asi 2,5 hodiny, ale cítim sa zdravšie, nie som už tak často chorá a nemusím brať neustále antibiotiká. Je to oveľa lepšie. Aj keď viem, že moja choroba je nevyliečiteľná a budem ju mať celý život,“ dodáva Henrieta.
Boj o zamestnanie
Pacienti s primárnou imunodeficienciou často mávajú aj problémy v zamestnaní: to, že bývajú často chorí, sa nepozdáva ich zamestnávateľom, a preto musia doslova bojovať o svoju prácu. „A veľakrát to nevyjde, mnohých už prepustili a zamestnali zdravého človeka. Šéfovia majú svoju trpezlivosť, ale aj tá má svoje hranice. Často preto menia zamestnania, kým sa im podarí nájsť to vhodnejšie s tolerantným zamestnávateľom. Aktuálne robím v SBS službe na 12-hodinové smeny a zvládam to dobre. Niektorí ale nechcú ani šéfom povedať, že majú primárnu imunodeficienciu, aby neprišli o prácu,“ opisuje.
Ani športovanie nie je s touto diagnózou jednoduché. „Viem, že šport je dôležitý pre zdravie, ale nezvládla som na kickboxe ani v posilňovni dýchať nosom, keďže ho mám stále plný a stále kašlem. S touto chorobou sa nedajú robiť náročnejšie športy,“ vysvetľuje.
Spolucestujúci jej vulgárne vynadal
Aj kontakt s neznámymi ľuďmi niekedy nie je práve najveselší. „Minule mi v autobuse jeden pán vulgárne vynadal, ako môžem s takým kašľom chodiť medzi ľudí, veď ich nakazím. A potom si presadol na druhú stranu autobusu, aby to odo mňa nedostal. Odchádzal taký rozhorčený, že som mu to ani nemohla vysvetliť,“ spomína Bratislavčanka.
Choroba so sebou prináša aj ďalšie komplikácie. „Nikdy mi na nič nestačí jedno štandardné balenie antibiotík, vždy musím mať dvoj až trojnásobnú dávku oproti normálnym ľuďom. Rany sa mi tiež liečia niekoľkonásobne dlhšie, štandardný záder na ruke má človek po troch dňoch preč, u mňa je liečba oveľa dlhšia a je tam aj riziko tetanu,“ dodáva Henrieta.
Ľuďom, ktorí bývajú veľmi často chorí a antibiotiká užívajú veľakrát po sebe, odporúča nechať sa dôkladne vyšetriť: „Choďte k lekárovi a povedzte mu, že ste stále chorí, nech vás prešetrí, či nemáte primárnu imunodeficienciu. Čím skôr vám ju odhalia, tým skôr sa budete na ňu liečiť a budete môcť normálnejšie fungovať.“
Fotogaléria
primárna imunodeficiencia porucha imunity
