Desivá diagnóza mladej ženy: Ochromiť ju na niekoľko hodín môže aj vlastný smiech!
Zdroj: pixabay.com
Je mladá, úspešná, no napriek tomu je jej život iný ako náš. Trpí neobvyklou chorobou, ktorú nemožno vyliečiť. Každý hlasný zvuk ju dostáva do tranzu, ktorý nevie ovládnuť!
Soyla Echeverria z Melbourne v Austrálii trpí ojedinelou chorobou. Niekoľkokrát denne padne na zem, úplne paralyzovaná, nemôže sa vôbec hýbať. A pri tom k jej stavu „stačí tak málo.“
Prekvapiť by ste ju nemali
Stačí, že silnejšie buchnete dverami, vydáte hlasný zvuk. Postačí, ak sa Soyla zľakne, jej svaly stuhnú, stratia svalový tonus. Táto strnulosť môže byť spôsobená náhlym citovým poryvom, napríklad aj smiechom alebo šokom. Neprichádza síce k strate vedomia, no ochromenie pretrváva u Soyle aj niekoľko hodín.
Napríklad sa stalo, že po páde taniera upadla Soyla do tranzu v mrazničke jej práce. Keby si niekto nevšimol, čo sa deje, nemuselo by to skončiť najlepšie.
„Obava, že sa mi niečo stane, je stále prítomná. Mohlo by som sa zrútiť uprostred ulice a prejde ma auto. Niečo sa môže stať,“ povedala Soyla Echeverria.
Trvalo tri roky, kým jej diagnostikovali správnu diagnózu a kým konečne zistila, čo jej stavy spôsobuje. Najskôr ju ani rodina ani priatelia nebrali vážne, mysleli si, že chce iba upútať pozornosť. Teraz sa s jej diagnózou musia učiť žiť všetci bez výnimky. Iba najbližšie okolie jej vie pomôcť, ak nejaký kolaps nastane.
Prvý kolaps ju takmer stál život
V nemocnici skončila po tom, ako začula sirénu policajného auta.
„Spomínam si na policajné auto a na silnú hlasný zvuk, potom som spadla priamo na električkovú trať a nemohla som sa pohnúť,“ rozpamätala sa na prípad Soyla.
Duchaprítomný policajt jej ihneď pomohol a vzal ju do nemocnice. Mala iba 17 rokov. Ochrnula na štyri hodiny.
„Nevedela som, čo sa stalo, nemala som tušenie, ako to ovládať,“ hovorí Soyla.
Aká je jej diagnóza?
Kataplexia doslova ovláda jej život, má dopad nie len na ňu ale aj na ľudí v jej okolí. Zamestnávatelia vedia, čo môže hluk spôsobiť, preto sa snažia byť nápomocní a dohliadať na ňu.
„Lieky robia veci oveľa lepšie, ale je to pre mňa tak či tak výzva“ povedala Soyla.
Lieky začala brať iba pred nedávnom, majú jej stav zjednodušiť, znížiť aj počet prípadov, kedy spadne na zem. Kým pred medikamentóznou liečbou to bolo aj 25krát za deň, teraz sa toto číslo blíži k 15-nástim.
Čítajte tiež: Vložte si ceruzku do ústa a počkajte: Najkurióznejší trik, ako sa zbaviť bolesti hlavy!
