Blíži sa Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, nebuďme voči pacientom ľahostajní
Zdroj: SAZCH/PR Foto
Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Ide o skupinu ľudí, ktorých choroby sa vyskytujú síce zriedkavo, sú však závažné a život ohrozujúce. Často napriek svojmu fyzickému a niekedy aj mentálnemu hendikepu sú prínosom pre svoje okolie, spoločnosť a rodinu.
Väčšina zriedkavých chorôb je neliečiteľná a mnohé ostávajú nediagnostikované. Práve preto je veľmi dôležité zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách a zviditeľňovať túto na prvý pohľad malú skupinu chorôb, ktorá je však pri detailnejšom nahliadnutí veľmi rozsiahla a rôznorodá. Práve s týmto cieľom stanovila Medzinárodná zdravotnícka organizácia v roku 2008 posledný februárový deň, za Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.
Výnimočné ochorenia, výnimočný dátum
Ten prvý bol symbolicky v zriedkavý deň priestupného roka, 29. 2. 2008. Nepripomíname si ho však iba každé štyri roky, ale každý posledný februárový deň. Za 12 rokov sa rozrástol na veľkú medzinárodnú kampaň, ktorá zdôrazňuje aktuálne témy, ale aj vízie. Od základnej informácie, čo to vlastne zriedkavé choroby sú a v čom tkvie ich zriedkavosť, cez spoločné problémy a potreby pacientov, podporu medzinárodnej spolupráce alebo výskumu, skvalitnenie diagnostiky, zvýšenie dostupnosti liečby sme sa v roku 2019 dostali k prepojeniu zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Presne tak znie téma Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2019 „Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti“.
Pomoc v podobe aliancie
„Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je pre nás každoročný štart do Nového roka. Len čo sa otrasieme z Vianoc a osláv Nového roka, začíname s kampaňou, ktorá vyplní celý kalendárny rok. Doposiaľ sme sa venovali viac-menej zdravotným témam. Prepojenie na sociálnu starostlivosť je obrovskou výzvou. Dívame sa na ňu pozitívne - sociálna starostlivosť spája pacientov so zriedkavými chorobami s celou spoločnosťou. Prináša ďalšie témy ako inklúzia, rozvoj a akceptovanie ľudí s inými potrebami, ale aj nezávislý život napriek zdravotnému postihnutiu či opatrovateľstvo,“ hovorí Beáta Ramljaková, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb združuje aktuálne 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacerých diskusných skupín, či jednotlivcov. Je nezávislým, neziskovým združením, ktoré obhajuje práva ľudí so zriedkavými chorobami a pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby.
„Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Tri fakty o zriedkavých chorobách
Trpí nimi približne 300 000 Slovákov
Napriek tomu, že jednotlivé zriedkavé choroby postihujú len málo pacientov, rozoznávame 6 až 8 000 zriedkavých chorôb. Z celkového pohľadu môžeme hovoriť o 10 percentách populácie, teda 300 miliónoch ľudí na svete, ktorí čelia zriedkavým chorobám. Každý druhý z nich je dieťa a 35 percent sa nedožije prvého roku života, ďalších 30 percent detí so zriedkavou chorobou sa nedočká svojich piatych narodenín.
Na 9 z 10 zriedkavých chorôb neexistuje liečba
Stále častejšie sa hovorí o finančnej nedostupnosti liečby pre pacientov i zdravotné systémy. Málokto si však uvedomí, že väčšina pacientov so zriedkavou chorobou sa musí vyrovnať s faktom, že práve na ich diagnózu nie je žiadna liečba.
Pre každého pacienta so zriedkavou chorobou sú pomocou sociálne služby
Medzi špecializované sociálne služby patria napríklad opatrovateľská služba, prepravná služba alebo poskytovanie osobnej asistencie. Osobná asistencia je vysoko individuálny a flexibilný nástroj pomoci, ktorý umožňuje mnohým ľuďom so zdravotným postihnutím žiť život podľa svojich predstáv a nie podľa svojej diagnózy.
Tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb chce v rámci premostenia zdravotnej a sociálnej starostlivosti vyzdvihnúť inakosť a potrebu jej akceptácie spoločnosťou. Poukazuje na osobnú asistenciu ako vysoko individuálnu a flexibilnú sociálnu službu, ktorá umožňuje mnohým ľuďom so zdravotným postihnutím žiť život.
Viac informácií sa dozviete na stránkach www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk a www.osobnaasistencia.sk.
Fotogaléria
zriedkavé choroby Aliancia zriedkavých chorôb
