Slovensko sa pripojí ku krajinám, ktoré si 17.4 pripomínajú Svetový deň hemofílie. Pripojí sa tak k ďalším miestam sveta ako Niagarské vodopády či CN Tower v Toronte. Ľuďom s ťažším typom tohto ochorenia hrozí riziko vykrvácania, rýchla prvá pomoc je základnou podmienkou prežitia.
Zlepšiť povedomie o chorobe pomáha svetový deň
Od roku 1989 patrí 17. apríl hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WHF) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.
Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 117 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.
Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.
Celkovo vo svete 1 z 1.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.
Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.
Nevyliečiteľná, no dobre liečiteľná
Hemofilici nekrvácajú rýchlejšie ako zdraví ľudia. Zastavenie krvácania však trvá dlhšie. Podľa informácií Národného hemofilického centra u nás trpí hemofíliou okolo 590 ľudí.
„Skutočný počet pacientov so zvýšenou krvácavosťou je však vyšší, keďže okrem hemofílie Národný register vrodených krvácavých ochorení eviduje takmer 2 450 jedincov s ďalšími poruchami zrážania krvi. V minulosti bola kvalita života s touto diagnózou veľmi nízka. Dnes majú pacienti vďaka liečbe šancu na plnohodnotný život s malými obmedzeniami,“ vysvetľuje Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia.
Hemofília je choroba, pri ktorej chýba v krvi bielkovina, umožňujúca zrážanie krvi. Choroba sa nedá vyliečiť, pacientom však pomáhajú lieky, ktoré spomínanú bielkovinu v organizme dokážu nahradiť. Významnú úlohu v ich bezpečnosti však zohráva okrem liečby aj to, že im ich blízki, priatelia či kolegovia, vedia v prípade potreby poskytnúť prvú pomoc a dokonca aj vnútrožilovo podať liek.
Rizikom je najmä vnútorné krvácanie
Jedným z najväčších rizík sú pre hemofilikov úrazy, ktoré spôsobujú vonkajšie či vnútorné krvácanie.
„Pri úrazoch akéhokoľvek typu je veľmi podstatné hemofilikovi poskytnúť rýchlu prvú pomoc, podať mu liek, ktorý by mal mať pri sebe a ktorý by mal zabrániť vykrvácaniu. Zavolať 112-tku je vhodné aj v prípade, že nie sú viditeľné žiadne vonkajšie zranenia a dotyčný je pri vedomí a nesťažuje sa na žiadne bolesti. V prípade väčšieho poranenia je však nevyhnutné ihneď kontaktovať aj špecialistu – hematológa príslušnej regionálnej nemocnice, ktorý zabezpečí adekvátnu liečbu krvácania. “ konštatuje MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prednostka Kliniky hematológie a trasfúziológie LF UK, SZU a UNB a vedúca Národného hemofilického centra, Nemocnica sv. Cyrila a Metoda, UNB.
Upozorňuje, že neviditeľné vnútorné krvácanie môže byť pre hemofilikov životunebezpečné a včasné podanie lieku ešte pred prevozom do nemocnice je neraz život zachraňujúcim úkonom.
Prvá pomoc sa veľmi nelíši
Podanie prvej pomoci hemofilikom sa takmer nelíši od prvej pomoci ľudom bez tejto diagnózy.
„Ak je viditeľné vonkajšie krvácanie, treba ho zastaviť. Platia rovnaké zásady ako pri ostatných ľuďoch: pri rane s krvácaním tlačíme prstami alebo dlaňou priamo v mieste krvácania. Keď má záchranca k dispozícii obväzy a absolvoval kurz prvej pomoci, môže aplikovať tlakový obväz. Treba si však uvedomiť, že bez podania lieku sa u hemofilika krvácanie nezastaví napriek týmto opatreniam, preto ostáva prvoradou snaha čo najskôr podať liek obsahujúci chýbajúcu bielkovinu v krvi“ opisuje Doc. MUDr. Viliam Dobiáš, PhD.
Problémom je identifikácia
Každé viditeľné vonkajšie krvácanie treba zastaviť čím skôr. Pri krvácaní z rán na končatinách a krku, kde veľké cievy prebiehajú tesne pod povrchom kože je dôležité spolu so zastavením krvácania poskytnúť aj protišokové opatrenia. Je to hlavne uloženie do pohodlnej polohy, upokojovanie a bránenie stratám tepla prikrytím.“ radí doktor. Ak je postihnutý v bezvedomí, najväčším rizikom pri prvej pomoci a následnej hospitalizácii je fakt, že jeho diagnóza zostane neodhalená.
„Hemofilici nosia pri sebe preukaz s upozornením a s telefonickým kontaktom na ošetrujúceho hematológa, ktorý upozorní na potrebu špeciálnej nemocničnej starostlivosti“ konštatuje Viliam Dobiáš.
„Štatistiky hovoria, že 75 percent úrazov sa stane v prítomnosti blízkych či kolegov, prvú pomoc však ovláda stále veľmi málo ľudí. V prípade hemofilikov platí rovnaké pravidlo ako pri ostatných ľuďoch: aj keď ich diagnózu nepoznáte, akákoľvek prvá pomoc je pri úraze lepšia, ako žiadna,“ vysvetľuje garant projektu Krajina záchrancov.
Čítajte tiež: Čo sa stane, ak si dáte vatu na chodidlo? Po tomto už nebudete chcieť použiť nič iné!
