Nový pohľad na liečbu ochorenia: Pohyb a strava na zmiernenie príznakov sklerózy!

16.05.2019

„Skončíš na vozíku“, „nebudeš môcť mať deti“ alebo „to je tá choroba, pri ktorej človek zabúda?“ Tieto a mnohé ďalšie nepravdy sťažujú terapiu pacienta so sklerózou multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Dnes však platí, že moderná medicína a dokonca aj správny životný štýl môžu rozvoj ochorenia spomaliť!

Skleróza multiplex je ochorenie, ktoré mnohí vnímajú ako veľkú neznámu. Pacienti, ktorým bola diagnostikovaná sú často konfrontovaní zraňujúcimi výrokmi a nepravdivými tvrdeniami o ochorení. Ako to teda v skutočnosti je s chorobou? 

Čítajte tiež: Chcete podstúpiť laserovú operáciu očí? Všetko o MÝTOCH, na ktoré sa bojíte opýtať!

Prichádza bez varovania

Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu. Mnohí ľudia so sklerózou multiplex trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov - neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy. 

Diagnostikovať sklerózu multiplex nie je vždy jednoduché. Neexistuje jednoznačný test, na základe ktorého by bolo možné s istotou potvrdiť diagnózu SM, preto treba pri diagnostike tohto ochorenia starostlivo posúdiť anamnézu, neurologické príznaky, ako aj výsledky zobrazovacích a laboratórnych vyšetrení. Včasná diagnostika a účinná liečba sú pre prognózu pacienta mimoriadne dôležité. 

Na liečbu sklerózy multiplex neexistuje liek, ktorý by ju priamo vyliečil. Sú však také, ktoré ovplyvňujú jej priebeh, dokážu zmierniť alebo dokonca zastaviť prejavy choroby či predchádzať náhlemu prepuknutiu ďalších príznakov,“ objasňuje neurologička, MUDr. Slavomíra Kováčová.

Tabuizované zdravotné ťažkosti

Depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy patria medzi neuropsychologické symptómy, ktoré môžu byť dokonca prvými prejavmi sklerózy multiplex. Napríklad únava je extrémne častým príznakom, ktorý sa vyskytuje s prevalenciou od 53 do 90%. Pacientov postihuje syndróm nepokojných nôh, zaznamenávajú slabosť končatín, sťažené písanie či bojujú s kognitívnymi poruchami pamäte a koncentrácie. S ochorením skleróza multiplex sa však spájajú aj urologické poruchy, o ktorých sa tak často nehovorí. 

Viac ako polovica pacientov trpí dysfunkciou dolného močového traktu – najčastejšími symptómami sú močová urgencia, inkontinencia či porucha vyprázdňovania močového mechúra. Počas vývoja sklerózy multiplex môže byť až 60% mužov postihnutých aj erektilnou dysfunkciou. Vzácne môžu byť aj poruchy erekcie ako prvý príznak sklerózy multiplex. Vyliečenie ochorenia dolných močových ciest v súčasnosti nie je možné. Ovplyvňuje to však kvalitu života pacienta a zasahuje do jeho telesnej, sexuálnej, emocionálnej, ale aj pracovnej, ekonomickej či spoločenskej oblasti. 

Problém neurogénnej dysfunkcie je často bagatelizovaný, až 30% pacientov o ňom totiž nehovorí vôbec. Ďalších 13% pociťuje dyskomfort pri diskusii o urologických poruchách. Počas terapie je však nevyhnutné, aby bol pacient v komunikácii s lekárom úprimný a jasne pomenoval aj problémy, o ktorých sa mu nehovorí ľahko. Uľahčí tým prácu nielen lekárovi, ale ovplyvní tým aj samotnú liečbu, respektíve progres ochorenia.

Komunikácia ako základ liečby

Na priebeh liečby má však zásadný vplyv aj zmysluplná komunikácia medzi pacientom a lekárom. V minulosti sa za ideálnu spoluprácu považoval skôr pasívny prístup pacienta, očakávalo sa, že pacient bude rešpektovať odporúčania lekára nielen čo sa týka liekov, ale aj životného štýlu. Samozrejmý bol rešpekt pacienta a autoritatívny prístup lekára k pacientovi. V súčasnosti sa však zdôrazňuje aktívny prístup a spoluzodpovednosť pacienta v súvislosti s liečbou. K efektívnej komunikácii môže svojím dielom prispieť práve samotný pacient. 

Lepšie výsledky liečby je možné dosiahnuť, ak vie pacient jednoducho popísať svoj zdravotný stav, má predstavy o zlepšení a možnostiach liečby, ak otvorene hovorí o tom, čomu nerozumie, prípadne priamo popisuje vedľajšie účinky liečby, ktoré sa môžu v terapii vyskytnúť,“ približuje klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.

Cieľom dnešnej liečby je zabrániť nezvratnému poškodeniu centrálnej nervovej sústavy a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Ako by mali pacienti cvičiť? 

Kým v minulosti sa v tradičnom ponímaní sklerózy multiplex pacientom fyzická aktivita neodporúčala, nedávne poznatky integrujú fyzické cvičenie do liečby sklerózy multiplex ako esenciálnu súčasť. Súčasný výskum poukazuje na značné benefity - zlepšenie aeróbnej kapacity a svalovej sily, mobility, únavy a kvality života. Poruchy pamäte a koncentrácie, ktoré sú liekmi neovplyvniteľné sa taktiež pravidelným cvičením dajú zmierniť. Odborníci pre pacientov so sklerózou multiplex odporúčajú aeróbne cvičenie – beh, bicykel, joga, pilates, ale aj silové tréningy s nižšou intenzitou. 

Fyzický tréning sa pre pacientov s ľahkým až stredným stupňom zneschopnenia stáva najsľubnejšou nefarmakologickou liečbou. Redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života bez zhoršenia symptómov ochorenia. Preto je pre pacientov nesmierne dôležité nájsť si akúkoľvek aktivitu, ktorú vládzu vykonávať, od bežnej prechádzky a po náročnejšie pohybové aktivity. Nemenej významnou súčasťou komplementárnej liečby SM je stravovanie, ktoré má byť individualizované. V spolupráci s odborníkmi sme preto vytvorili šablónu na stravovanie SM pacienta s dôrazom na elimináciu prozápalových diétnych prvkov a zaradenie antioxidantov do stravy. Personalizovaný prístup zároveň umožňuje zohľadňovať klinický stav pacienta, jeho liečbu, či pridružené ochorenia,“  vysvetľuje neurologička z Centra pre liečbu sclerosis multiplex MUDr. Darina Slezáková, PhD.

Aktuálne nie sú známe postačujúce poznatky o správnej kombinácii a štruktúre programovaného fyzického cvičenia, ktoré by významne zmiernilo symptómy SM. Kvalitných randomizovaných štúdií je málo, resp. sa skúmali malé vzorky a rôzne kombinácie testov navzájom ťažko porovnateľné. Pozitívny efekt pravidelného pohybu na kvalitu života bol u pacientov s SM opakovane dokázaný. Pri pravidelnej aeróbnej pohybovej aktivite dochádza  zlepšeniu ventilačných parametrov, zníženiu únavy, zvýšeniu svalovej sily a vytrvalosti.

U pacientov s SM sa odporúča aeróbna pohybová aktivita miernej až strednej intenzity (30min/3-5x týždenne), napríklad aeróbne cvičenie (beh, bicykel, joga, pilates a iné), ktoré jednoznačne poskytuje úľavu od únavy, má vplyv na zníženie zápalových látok v krvi a podporuje protizápalový efekt serotonínu. Je potrebné si uvedomiť, že pravidelným cvičením sa zlepšuje koncentrácia a cvičí pamäť. U pacientov s ľahkým až stredne ťažkým zneschopnením je dobre tolerovaný, samozrejme v nižšej intenzite, silový tréning. Niektoré výsledky opäť potvrdzujú zníženie zápalovej aktivity - v podstate svaly sú orgán, ktorý produkuje protizápalové látky - logicky nárast svalovej hmoty vyúsťuje   v zlepšenie celkového stavu pacienta. Posilňovanie zlepšuje svalovú silu a schopnosť vykonávať bežné denné aktivity a zvyšuje pocit pohody.

Šablóna pre pacientov

Určité symptómy choroby, či už je to únava, depresia, poruchy s pamäťou, poruchy s prehĺtaním a iné sa dajú ovplyvniť stravou. Dôležité je, čo pacient je a koľko toho má na tanieri.

„Po prijatí nevhodného množstva alebo nevhodného zloženia jedla dochádza k zápalovému procesu. Po každom jedle dochádza k prechodnej tvorbe zápalu, to do akej miery ten zápal poškodí bunky v tele, obzvlášť u pacientov so zápalovým ochorením – automimúnnym, ako je SM, závisí od kvality a kvantity prijatej stravy,“ povedala MUDr. Darina Slezáková, PhD. 

Ako ďalej odborníčka dodala, v Centre pre liečbu sclerosis multiplex v spolupráci s odborníkmi sa pokúsili urobiť podľa znalecných vedomostí šablónu pre pacientov. Skombinovali stredomorskú diétu, ktorá má preukázateľne nižšiu úmrtnosť, demenciu, artrofiu a ketogénnu diétu, o ktorej sa zistilo, že normalizuje črevné pomery pri pacientoch s roztrúsenou sklerózou a že zlepšuje ten tzv, progresívny priebeh ochorenia. 

V šablóne sa preferujú látky, ktoré redukujú zápal. Preferujú sa ryby ako losos, makrela, tuniak, ďalej polyfenoly z olivového oleja či kurkumy, vitamín A, biotín, vitamíny B a minerály ako sú magnézium, selén, zinok a železo. Pacient by sa však mal vyhýbať červenému mäsu, mlieku, sladeným nápojom, lepku a nadmernému soleniu. 

Podľa odborníčky má však diéta svojne špecifiká, záleží od pacienta. Ak majú pacienti progresívny priebeh ochorenia, mali by navýšiť energetický príjem podľa úbytku váhy. Záleží takiež na tom, či je pacient na určitej liečbe alebo či trpí prudruženými ochoreniami.

"Neskrývaj sa, vystúp z radu"

Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa v treťom ročníku projektu pod názvom Neskrývaj sa, vystúp z radu. Môj život so sklerózou multiplex“, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností a influencerov. 

Projekt realizovaný spoločnosťou Sanofi Genzyme a pod odbornou záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti má jeden hlavný cieľ, a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktorými je toto ochorenie sprevádzané. 

„Ako lekárka môžem povedať, že diagnostikovanie takého závažného ochorenia akým je skleróza multiplex je pre pacienta životnou zmenou. Aby bol jeho prístup k ochoreniu zodpovedný a liečba účinná, musíme aj my zdravotníci pristupovať k pacientovi menej formálne a hlavne empaticky. Mám preto radosť, že prostredníctvom tohto jedinečného projektu môže empatiu pacientom ukázať celá spoločnosť. Je dôležité vystúpiť z radu a odhodiť predsudky nielen pred sebou, ale aj ostatnými“, vysvetľuje MUDr. Anna Cvengrošová.

Ambasádorkou tohtoročnej kampane sa stala trojnásobná olympijská víťazka Anastasia Kuzminová, ktorá pacientov so sklerózou multiplex podporuje, aby sa v boji s ochorením nevzdávali. 

Všetky svoje víťazstvá som dosiahla vďaka tomu, že som sa nikdy nevzdala. Moje víťazstvá patria aj tým, ktorí bežali spolu so mnou, aj tým, čo mi verili a podporovali ma.  Zapojte sa do našej štafety! Neskrývajte sa, vystúpte z radu! Podporte aj Vy spolu s nami pacientov so sklerózou multiplex. Verím, že spolu vyhráme!“

„Teší nás, že máme možnosť už tretí rok realizovať projekt na pomoc pacientom s takým závažným ochorením, akým je skleróza multiplex. Uvedomujeme si, že práve podpora a vyjadrenie spolupatričnosti môže pacientom v boji s ochorením výrazne pomôcť. Mnoho pacientov je osamelých a bojuje so strachom a predsudkami. Chceme, aby pocítili, že v tom nie sú sami a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.

Do projektu sa zapojilo aj viacero známychosobností – herci, speváci, moderátori, športovci a ďalšie osobnosti spoločenského života. Svoju podporu pacientom so SM vyjadrili symbolickým vymaľovaním plátených tašiek, ktoré budú verejnosti predstavené na tlačovej konferencii 14. mája v Bratislave. Poďakovanie za vyjadrenie podpory pacientom so sklerózou multiplex patrí: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľák, Lucia Wirthová, Michal Sabo,  Karin Haydu, Roman Pomajbo, Karin Majtánová, Juraj Kemka, Adriana Kemka, Dušan Pašek, Natália Olcsváry Hatalová, Matej "Sajfa" Cifra, Veronika Cifrová Ostrihoňová, Maroš Molnár, Adriana Pešinová, Boris Bordács, Bibiana Ondrejková a influenceri: lulusbakery - Lucia Gažová, L E N K A, Linda Babušík Adamčíková z blogu Lapkinn, fero_joke a marekkajan.

Počas tretieho ročníka kampane prichádzajú organizátori aj s edukačnými krátkymi filmami, v ktorých spojili lekárov aj pacientov a ich pohľad na problematiku ochorenia. Svoju podporu vo filmoch vyjadrila pacientom aj ambasádorka projektu Anastasia Kuzminová.

Fotogaléria


Tagy:
choroba liečba skleróza prevencia skleróza multiplex

16.05.2019  |  Foto: Gettyimages.com  |  Autor: © Zoznam/Janka  |  Zdroj: red, Tlačová správa

Ďalšie články

Diskusia