Neuveriteľné príbehy ľudí so sklerózou multiplex: Takto nenápadné ochorenie mení životy
"Skončíš na vozíku, liečba ti aj tak nepomôže, nemala by si mať deti...To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Prečo si stále unavený, veď nič nerobíš!?" To sú len niektoré z viet, ktoré si musia vypočuť pacienti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM). Pre mnohých ľudí zostáva neznámym ochorením a preto sa s ním spájajú mnohé predsudky.
Predsudky oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Nepravdivé tvrdenia sú zraňujúce a pacientov s SM zbytočne vystrašia a zneistia. Dnes platí, že moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná. Pozrite sa, ako s ňou bojovali pacienti!
Reálne príbehy pacientov
Adriana: Pozitívne myslenie a nastavenie ma posúva vpred
V roku 2009 sa začala Adriana (43 rokov) celkovo zle cítiť. Občas jej na tele niečo stŕplo, ale nepripisovala tomu žiadny veľký význam. V zdravotníckom zariadení veľa pracovala, často mala aj nočné a tak si myslela, že ide iba o vyčerpanie organizmu. Na problém ju upozornili až kolegovia.
Čítajte tiež: Mýtus, ktorý 40 rokov desil milovníkov športu: Záhada imunitnej reakcie tela je vyriešená!
„Povedali mi, že ten spadnutý kútik v tvojom veku, nie je normálny. V tom roku, 2009, som mala dovolenku. Bola som doma a jeden deň mi stŕpol palec na nohe. Potom lýtko, koleno, až celá noha. Každým dňom sa to zhoršovalo. V pohybe ma to však neobmedzovalo. Bolo to len veľmi nepríjemné. Zamyslela som sa, či som také niečo necítila už skôr, ale poznáte to. Mám tri deti, chodím do práce, stále v jednom kolotoči a tak som si prvé príznaky ani nevšimla a pripísala som ich celkovému vyčerpaniu. Keď mi však tŕpla celá polovica tela, začala som si čoraz viac uvedomovať, že to už musím riešiť," hovorí Adriana.
Keďže sa jej zdravotný stav každým dňom zhoršoval, po dovolenke začala „behať“ po lekároch.
„Lekár mi povedal nech sa nestrachujem, že o nič vážne nejde a pri troch deťoch a práci, je to normálne. Domov ma poslal s liekom na uvoľnenie svalstva. Celá stŕpnutá som sa vrátila do práce. Viditeľne som už krívala na pravú nohu. Kolegovia si to všimli a začali konať. Magnetická rezonancia nakoniec potvrdila, že mám lézie a skončila som v nemocnici. Dostala som sa k úžasnej pani doktorke, ktorej som za mnohé vďačná. Za to, že žijem úplne normálny život,“ opisuje začiatok a konečne správnu liečbu pani Adriana.
„Nikdy som nemala predsudky voči tomuto ochoreniu, vlastne žiadnemu. Veci beriem tak, ako prídu. Jednoducho ich riešim. Aj vďaka pani doktorke. Dodržiavam ňou odporúčanú liečbu a dnes už normálne pracujem. Ničoho sa nebojím a ani nemám prečo. Paradoxom je, že ja osobne nemám žiadne predsudky, ale moje okolie. Myslím to vzdialené. Neriešim žiadnu SM-ku. Budem to riešiť, ak sa niečo zhorší. Ak. Najväčšie predsudky majú zdraví ľudia a pacienti, ktorí si od nich nechajú radiť. V čakárni to počúvam často. Neuveriteľne skreslené informácie," hovorí Adriana, ktorá sa pravidelne stretáva aj s tým, že ľudia, aj niektorí lekári, si príznaky SM mýlia s boreliózou.
A potom je tu aj strach pacientov oznámiť diagnózu zamestnávateľovi.
„Boja sa, že prídu o prácu, prípadne sa pri pohovore boja priznať, že majú SM. Často úplne zbytočne. Radšej ostanú doma a začnú sa ľutovať, prepadať do depresií, pritom s týmto ochorením sa dá normálne žiť. Niektoré veci som síce zmenila, dnes už nerobím nočné, ale inak žijem úplne normálny život. Čaká ma ďalšia kontrola a som presvedčená, že dopadne dobre. A toto si hovorím vždy, keď idem na kontrolu a hotovo“.
Martina: Skleróza multiplex mi nezobrala úsmev z tváre
Pani Martina síce žije vo veľkom meste, ale narodila sa na jeho periférii. Dnes má 33 rokov a jej hlavnou zásadou je, že skleróza multiplex (SM) nikdy neovplyvní jej život natoľko, aby sa prestala smiať. Ľudia, však podľa jej skúseností, majú také skreslené informácie o tomto ochorení, že nechcela zverejniť ani svoje celé meno. Ako povedala: „Ľudia si dodnes myslia, že skleróza multiplex je snáď nákazlivé ochorenie.“
Jej príbeh s SM sa začal v maturitnom ročníku. Nikdy nezabudne na prvé upozornenie tela. Bolo sparné leto a v krátkych pyžamových nohaviciach si umývala zuby.
„Stála som pri umývadle a nohami som sa ho dotýkala. Zrazu som si uvedomila, že vôbec necítim ten charakteristický chlad porcelánu. Zrazu mi začali tŕpnuť nohy. Mama vyvolala paniku a začala ma „vláčiť“ po vyšetreniach. Bola som takmer u každého lekára, ktorého sme poznali. Rodičia sa o mňa veľmi báli. Bola som však veľmi mladá a nikto nechcel veriť, že by som mohla mať SM. Vrátane lekárov. Ani ten, čo bol k určeniu diagnózy najbližšie. Žiadne vyšetrenie to však nepotvrdilo jednoznačne,“ začína rozprávanie Martina, ktorá si však informácie vyhľadala na internete v škole.
„U doktora „googla“ som sa však dočítala, že ostanem na vozíku, kde budem postupne zomierať. Bola som v šoku. Lekár, ktorý bol k diagnóze SM najbližšie dokonca rodičom povedal, aby mi zakázali študovať na vysokej škole. Že ak je to SM, mohlo by to byť pre mňa nebezpečné, pretože je to veľká záťaž na organizmus a podobné hlúposti, ktoré odzrkadľovali vtedajšiu dobu. Rúcal sa mi celý svet,“ spomína Martina, ktorej lekár zakázal cestovať aj do zahraničia.
„Mala som pocit, že my všetci zastavili život, pritom nikto poriadne nevedel, čo mi je. Na SM mali len podozrenie. Ešte dlho si ju mýlili s iným autoimunitným ochorením, meningitídou, či dokonca boreliózou. Dokonca jeden lekár povedal, že som úplne zdravá,“ spomína Martina na obdobie, keď dospelým povedala DOSŤ! Všetko zahodila za hlavu, začala študovať a cestovať.
„Potrebovala som si to jednoducho uzavrieť. Jeden hovoril to, druhý ono. Bola som z lekárov unavená. Každý hovoril niečo iné. Akoby osveta chýbala nie len obyčajným ľuďom, ale aj niektorým lekárom. Veď mamu strašili aj tým, že nikdy nebudem môcť mať deti,“ spomína Martina.
„Povedala som jednoducho dosť a tri roky som sa k tejto téme už nevrátila. S priateľom sme boli na dovolenke v USA. Netušil, čo som pred rokmi riešila. Nepovažovala som to za podstatné. Zrazu som na dovolenke prestala periférne vidieť. Zavolala som lekárke, ktorá poznala môj príbeh, či sa mám vrátiť. Povedala, že nie, ale mám si nakúpiť vitamíny B. Po návrate som sa dostala do nemocnice. Úžasná pani doktorka mi diagnostikovala SM a začala ma liečiť. Mala som pred štátnicami, bol to naozaj nápor, ale spolu sme to zvládli,“ opisuje minulosť mladá žena, ktorá časom zatúžila po deťoch. Ošetrujúca doktorka v tom problém nevidela. Prispôsobila jej liečbu tak, že pri oboch deťoch otehotnela takmer okamžite.
Aj Martina dnes žije úplne normálny život. Pri pohľade na ňu, by nikto neveril, že je to pacientka so sklerózou multiplex. No ešte aj dnes ju prekvapia názory ľudí, ktorí si myslia, že SM je nákazlivé ochorenie, a každý pacient je odsúdený na invalidný vozík.
„Napríklad aj gynekológ aj anesteziológ. Od večera do rána behali ku mne na izbu a každou návštevou ma znervózňovali stále viac a viac. Potrebovala som pred pôrodom pokoj a nakoniec som musela upokojovať ja ich. Pritom moja úžasná pani doktorka v tehotenstve nevidela jediný problém a dokonca preferovala prirodzený pôrod. Nakoniec však gynekológ rozhodol o cisárskom, lebo sa bál, že nebude vedieť odhadnúť „kedy mám dosť“. Viete, aj mne osobne záleží na tom, aby sa osveta robila všade. Aj medzi pacientmi, ale aj lekármi, ktorí sa nešpecializujú na sklerózu multiplex,“ upozornila Martina.
„Stále necítim potrebu o SM hovoriť verejne, pretože vidím, ako ho skreslene vníma širšie okolie. Veď ani ľudia, ktorí majú rakovinu nehovoria, že čau, ja som Soňa a mám rakovinu... S mužom sme sa dohodli, že to jednoducho analyzovať nebudeme. Veď lekárka mi len niečo pichne a vybavené. Môj normálny život ide ďalej. Takže vie o tom iba najbližšia rodina, ktorej som o tom zakázala hovoriť. Poznám pacientov, ktorých SM totálne zložila, zbytočne. SM beriem ako každé iné ochorenie a nevidím dôvod, prečo by mi mala organizovať život viac, ako je potrebné,“ povedala Martina, ktorú mrzí, že ľudia ešte aj v 21. storočí dokážu šíriť nezmysly. „Poznám aj takých, ktorí mojej mame hovorili, aby som liečbu nebrala, že lekárov vôbec netreba počúvať. Mamu strašili, že nás liečba finančne zruinuje. Pritom za ňu neplatím ani cent,“ dodala Martina.
Martin: Ochoreniu nedovolím ovplyvniť mi život natoľko, aby som sa začal ľutovať
Martin má 28 rokov a žije v Bratislave. Na otázku, kedy mu diagnostikovali ochorenie, ani presne nevedel reagovať. Skleróza multiplex (SM) mu totiž neopantala celý život a spomenie si na ňu iba vtedy, keď musí ísť na kontrolu.
Keby nebolo kampane „Neskrývaj sa – odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex“, ktorej cieľom je upriamiť pozornosť na odstránenie predsudkov, doteraz by o jeho ochorení ani nikto netušil. Aj svojej priamej nadriadenej to povedal až teraz, pred kampaňou, keď sa rozhodol verejne prehovoriť. Práve týmto jedinečným projektom chce aj on podporiť všetkých pacientov, aby sa nebáli a „vystúpili z radu“. Aby ľudia odhodili predsudky o SM a pochopili, že ide o ochorenie, s ktorým sa dá bez problémov žiť. Samozrejme, ak pacient dodržiava všetky odporúčania lekárov.
„Doteraz som nemal potrebu o SM hovoriť. Dôvodom sú hlavne ľudia, ktorí by ma začali ľutovať, akoby som bol nejaký chudák. Toto odmietam. Nechcel som, aby ma ľudia vnímali ako chorého človeka, lebo sa tak jednoducho necítim a už vôbec tak nežijem. Nijako sa vlastne nešetrím, pracujem na plné obrátky, presne tak, ako ma to baví. Jednoducho robím všetko, čo som robil predtým, ako mi SM diagnostikovali. Samozrejme, že som musel niektoré veci prispôsobiť, ale tie by som prispôsobil, aj keby mi SM nediagnostikovali. Mal som totiž nadváhu. Dnes iba raz do mesiaca idem na infúziu a tým to pre mňa hasne. Vôbec neuvažujem o tom, že by som sa nejaké ráno už nemal postaviť z postele. Ak to príde, čo sa ale stať nemusí, budem to riešiť, keď sa to stane.“
Asi pred ôsmymi rokmi mu začala brnieť pravá noha. Nedával tomu však žiadny význam, keďže vedel, že by mal schudnúť aspoň 80 kg. O rok neskôr cestovali so snúbenicou do tepla, kde začal dvojito vidieť.
„Vtedy som si povedal, že hop, toto nebude dobré a vyhľadal som neurologičku, ktorá to samozrejme zvalila na moju váhu a ďalej to neriešila. Po Novom roku som bol v Miláne, kde som sa cítil veľmi zle. Musel som veľa oddychovať. Vo februári som stŕpol od pása dole. V nemocnici mi diagnostikovali SM. Ani ma to vlastne nešokovalo. Keď mi to oznámili, ja že OK, môžem ísť domov? Bol som totiž tesne pred štátnicami,“ spomína Martin, ktorý ochoreniu nedovolí, aby mu ovplyvňovalo život viac, ako je potrebné.
Ďakuje za to aj lekárke, ktorej odporúčania plní do bodky.
„Moja pani lekárka je skvelá. Ak by sa niekto mal šetriť, tak je to práve ona a nie ja. Je neuveriteľné, koľko nám, pacientom, venuje času. Môžem s ňou hovoriť úplne o všetkom, nikdy ma neodmietne. Aj vďaka nej dnes žijem komfortne a neuvažujem o tom, že by som sa mal niečoho vzdať, či ľutovať sa. To je vylúčené! Ak by som len myslel na to, či skončím na vozíku, nič tým neovplyvním, možno naopak, ešte sa všetko zhorší,“ vysvetľuje svoj postoj k diagnóze skleróza multiplex. „Komu by to pomohlo, ak by som sa uzavrel?“
Martin vďaka modernej liečbe žije normálny život a ide sa aj ženiť.
„S pani doktorkou sa vždy dohodnem na liečbe a odporúčaniach, čo sa týka napríklad stravy. Keď som bol viac unavený, dohodli sme sa, že vysadím lepok, jednoduché cukry a budem s vyhýbať aj laktóze. Vždy nájdeme spoločné riešenie, ktoré mi pomôže. Podľa mňa je mimoriadne dôležité počúvať svoje telo. Som človek, ktorý hľadá príčiny, ktoré môže ovplyvniť. Napríklad, každé ráno cvičím jogu, pijem veľa vody a záleží mi aj na dostatočnom príjme vitamínov. Takže žijem zdravo a k tomu chodím iba na infúzie,“ hovorí mladý muž, ktorý svojmu okoliu dal jasne najavo, že nechce, aby sa SM stala stredobodom pozornosti jeho života.
„Keď som to prvý raz oznámil mame, že mám SM, rozplakala sa. Ale ona vie, že nie som typ človeka, ktorý sa bude ľutovať. Rovnako, so slzami v očiach, reagovala aj snúbenica , ale dohodli sme sa, že to zvládneme. Aj budúca svorka bola milá, spýtala sa a čo? To je problém? Mení sa medzi vami niečo, lebo máš SM? Poznajú ma a vedeli, že určite nájdeme riešenie. Naozaj sa mi nechce počúvať od niekoho, že sa mám šetriť. Ako som už spomenul, moja pani doktorka by sa mala v prvom rade šetriť, nie ja. Podľa mňa je to ona, ktorá si na plecia nakladá v svojej ambulancii najviac. A takto pristupujem k môjmu ochoreniu.“
Martin pracuje vo švajčiarskej firme ako poistný analytik a svoju prácu za počítačom miluje.
„Človek si jednoducho musí nájsť vlastný balans. U mňa to znamená, že o deviatej večer idem spať a vstávam o piatej ráno. Presne viem, koľko potrebujem regenerovať, aby som sa cítil dobre. A ja naozaj nepotrebujem, aby ma niekto ľutoval len preto, že mám sklerózu multiplex.“
Včasná liečba je kľúčom
Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas. Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorom období ochorenia.
Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. Symptómy SM sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša.
Prejavy choroby sú nenápadné
Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu "problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži -napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.
V súčasnosti neexistuje diagnostický test, ktorý by dokázal spoľahlivo určiť príznaky sklerózy multiplex. Prvé problémy súvisiace s SM sa zvyknú často zamieňať za spomínané ťažkosti s chrbticou, preťaženie zraku, pracovnú vyčerpanosť, urologické infekcie, dôsledky stresu či psychické ťažkosti. Prejavy ochorenia sú totiž rôznorodé a spočiatku bývajú nenápadné. Včasná diagnostika a skorá liečba však môže výrazne zlepšiť neskorší priebeh ochorenia a celkovú prognózu. Pri skleróze multiplex však rozhoduje o priebehu choroby, či ochorenie lekári diagnostikujú dostatočne skoro a či včas nasadia liečbu. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať!
Ako vyzerá liečba SM?
Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.
Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. U mnohých ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.
Ako je to s SM a tehotenstvom?
Skleróza multiplex je ochorenie, ktorým trpia ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života. Keďže to je obdobie v živote ženy, kedy si chce založiť rodinu a mať deti, problematika sklerózy multiplex a tehotenstva sú úzko späté. Plánované tehotenstvo ženy s SM v stabilizovanom stave je naopak vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, kvôli ktorému by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien.
Samozrejme, kvôli svojmu ochoreniu musia budúce mamičky s SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov SM, choroba "spí". Je to obdobie imunotolerancie, v prípade, že choroba bola stabilizovaná aspoň rok pred otehotnením. Hoci dedičnosť hrá pri vzniku ochorenia svoju úlohu, dieťa ženy s SM až s 95 percentnou pravdepodobnosťou nebude v dospelosti trpieť týmto ochorením. Ak majú SM obaja rodičia, pravdepodobnosť ochorenia dieťaťa je asi 30 percent.
Neskrývaj ľudskosť, odhoď predsudky
Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa aj v druhom ročníku projektu s názvom Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností a influencerov.
Projekt realizovaný pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti mal základný cieľ, a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú.
„Týmto jedinečným projektom chceme povzbudiť všetkých pacientov, aby sa nebáli „vystúpiť z radu“ a odhodili predsudky pred svojím ochorením. Nielen pred sebou, ale aj ostatnými“, hovorí MUDr. Darina Slezáková (Petrleničová), PhD. – ambasádorka projektu.
Do projektu sa zapojilo viac ako 30 osobností – hercov, spevákov, moderátorov, športovcov, ale aj influencerov. Poďakovanie za zapojenie patrí nasledovným:
Veronika Cifrová Ostrihoňová, Matej „Sajfa“ Cifra, Maroš Molnár, Kvetka Horváthová, Karin Majtánová, Bibiána Ondrejková, Maroš Kramár, Matej Tóth, Katka Jakeš, Juraj Kemka, Števo Martinovič, Patrícia Vittek, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Barbora Švidraňová, Dominika Kavaschová, Adam Ďurica, Braňo Deák, Samo Tomeček, lulus – Lucia Gažová, Jozef „Dodo“ Kuriľák, Andrea Karnasová, Andrea Profantová, Laura Petersen, Branislav „Bruno“ Ciberej, Thomas Puskailer, Peter Marcin, Juraj Slezák a herci z muzikálu Mačky a influencerky L E N K A a Linda Babušík Adamčíková z blogu Lapkinn.
Vymaľované a ručne podpísané tričká, budú po predstavení na tlačovej konferencii, odovzdané počas roka vybraným pacientov na celom území Slovenska.
„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.
