Téma, ktorá je na Slovensku tabu: Umenie, ako prežiť zvyšok svojho života

Ak by boli rodiny vo vhodnom období a vhodným spôsobom informované a domáca paliatívna starostlivosť by bola kvalitná a dostupná, až 90% rodín by si vybralo domov ako miesto, kde chcú s dieťaťom tráviť čas, ktorý im zostáva. V roku 2016 bola takáto odborná pomoc zabezpečená 2,5% z nich. Tento priepastný rozdiel medzi potrebami rodín a súčasným stavom je výzva, ktorá stojí pred nami, pred všetkými, ktorí môžu priložiť ruku k spoločnému dielu.

Čítajte tiež: Príbeh Maroša, ktorý sa vyliečil z rakoviny: Zvláštne príznaky ho upozornili na najhoršie

O čo ide?

Hoci v súčasnosti by moderná medicína pomohla aj ťažko chorým pacientom, nie každý má to šťastie. Niekedy ani tie najvyspelejšie medicínske postupy nestačia a pacientom neostáva nič iné, len si užiť zvyšok života, až kým sa neskončí... Existuje však nádej v podobe paliatívnej starostlivosti, ktorá sa postará o umierajúceho človeka. Jej cieľom nie je predĺženie života chorého, ale zlepšenie jeho kvality pred smrťou. Ide o starostlivosť pacienta nielen po fyzickej, ale predovšetkým psychickej aj duchovnej stránke. Zmierňuje pacientovu bolesť a iné telesné útrapy, zachováva pacientovu dôstojnosť, poskytuje podporu jeho blízkym, atď.

Zobraziť galériu (3)

Základné údaje a fakty o paliatívnej starostlivosti

• Celkový výskyt život limitujúcich a ohrozujúcich chorôb v detskom veku je 30 na 10 000 detí v populácii, z toho každé druhé dieťa vyžaduje špecializovanú paliatívnu starostlivosť.
• Počet detí s život limitujúcimi a/alebo ohrozujúcimi chorobami na Slovensku, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť je 10-krát väčší ako počet detí, ktoré v danom roku zomrú.
• V roku 2016 na Slovensku trpelo život limitujúcimi a/alebo ohrozujúcimi chorobami 3390 detí. 1695 vyžadovalo špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Ak by kvalitná paliatívna starostlivosť v domácom prostredí bola dostupná, uprednostnilo by ju 90 % detí a rodín. V roku 2016 bola poskytnutá len 2,5% deťom a rodinám. Miesto úmrtia a typ liečby a starostlivosti má dopad na kvalitu života nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich detí.
• Detský hospicový tím so 4 lekármi, 4 zdravotnými sestrami, 1 klinickým psychológom a 1 špeciálnym/liečebným pedagógom sa reálne dokáže bezpečne a kvalitne postarať o max. 12-15 detí súčasne. Navýšenie počtu personálu a zároveň aj počtu detí v starostlivosti komplikuje sprevádzanie detí a rodín. Psychologická podpora vyžaduje kontinuitu a prácu v stabilnom vzťahu, preto optimálna ročná kapacita odborného tímu detského domáceho hospicu je 40 detí.
• 4 detské domáce hospice na Slovensku (Bratislava, Nitra, Banská Bystrica a Košice), s optimálnym personálnym vybavením a ročnou kapacitou počtu detí v starostlivosti, sú schopné ponúknuť každý rok domácu paliatívnu starostlivosť všetkým deťom so život ohrozujúcimi a/alebo limitujúcimi chorobami, ktoré zomierajú. V roku 2016 ich bolo celkovo 139, z toho iba 16 detí (11,5%) zomrelo doma v starostlivosti detských hospicov.
• V roku 2016 bola domáca paliatívna starostlivosť poskytnutá 30 deťom (4,3 %) s život ohrozujúcimi a/alebo limitujúcimi chorobami v regióne západného Slovenska, 7 deťom (1,7 %) v regióne stredného Slovenska a 6 deťom (1 %) v regióne východného Slovenska.
• V roku 2016 na Slovensku intenzívne smútilo 2 450 ľudí v súvislosti so stratou dieťaťa, 490 osôb (detí aj dospelých) vyžadovalo odbornú terapeutickú intervenciu (tzv. komplikované smútenie), z nich 140 v súvislosti so stratou dieťaťa na život limitujúce a/alebo ohrozujúce choroby. V roku 2016 navštívilo Centrum smútkovej terapie Plamienok n.o. 46 ľudí (18 detí, 28 dospelých), ktorí stratili v rodine dieťa. V roku 2016 tak bola špecializovaná smútková terapia na Slovensku poskytnutá cca. 10 % ľudí s komplikovaným smútením po strate dieťaťa.
• Centrum smútkovej terapie neziskovej organizácie Plamienok je prvým špecializovaným centrom na Slovensku. Bezplatne poskytuje odbornú terapeutickú pomoc smútiacim deťom a rodinám z celého Slovenska.
• Potreba rozvoja paliatívnej starostlivosti na Slovensku v domácom aj nemocničnom prostredí je veľká.

Zobraziť galériu (3)

Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti

Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti organizuje už niekoľko rokov počas druhej októbrovej soboty World Hospice and Palliative Care Alliance so sídlom vo veľkej Británii. Veľká Británia je kolískou európskej hospicovej a paliatívnej starostlivosti. V roku 1967 v Londýne Cicely Sounders založila prvý hospic pre dospelých a v roku 1982 v Oxforde Sr. Francis Dominika založila prvý hospic pre deti. Sr. Francis Dominika navštívila osobne Plamienok v roku 2009. Osobná skúsenosť s ťažko chorým dvojročným dievčatkom Helen, ktorú spolu s rodinou sprevádzala v domácom prostredí, ju v roku 1982 priviedla k založeniu detského hospicu. O svojich skúsenostiach s prácou v hospici porozprávala účastníkom 2. vzdelávacieho programu v detskej paliatívnej starostlivosti.

Cieľom tohto dňa je zvýšiť povedomie verejnosti o paliatívnej starostlivosti a vyzvať darcov k finančnej podpore hospicov, ktoré sú aj v zahraničí financované viaczdrojovo. Podporuje ich štát, ale aj sponzori a darcovia.

Meraj to, čo je dôležité (Measure what matters) je jedným z hesiel svetového dňa v tomto roku. Aj nezisková organizácia Plamienok n. o. sa pripája k aktivitám tohto dňa. Na Slovensku prvýkrát vydáva publikáciu a uverejňuje údaje a fakty o výskyte, mortalite, vekovej a krajovej distribúcii detí s život limitujúcimi a/alebo ohrozujúcimi chorobami. Tieto údaje, ktoré doposiaľ neboli publikované, môžu byť východiskom pri plánovaní systémových zmien a tvorbe koncepcie detskej paliatívnej starostlivosti, ktorú vo svete poskytuje štátny aj neziskový sektor.

„Skvalitniť život nevyliečiteľne chorých detí a ich rodín a pomôcť tým, ktorí to potrebujú, je výzvou, ktorá stojí pred nami. Pomoc odborníkov a odborných spoločností, vysokých škôl, štátu, ale aj verejnosti a médií je potrebná, aby život týchto detí a ich rodín bol radostnejší." hovorí MUDr. Mária Jasenková