Život so sklerózou multiplex: Čo všetko sme o tejto chorobe nevedeli?
Zdroj: thinkstock.com
Vypočuť si v mladom veku od lekára diagnózu s týmto názvom sa môže zdať zdrvujúce. Skorý záchyt a nasadenie liečby je však prvým predpokladom na ďalší plnohodnotný život.
Základné fakty, ktoré musíte poznať
Skleróza multiplex je jedno z načajstejších ochorení centrálneho nervového systému. Objavuje sa bez varovania, je nepredvídateľné a prvé prejavy sú nekozistentné.
Skleróza multiplex postihuje trikrát častejšie ženy ako mužov. Najčastejšie sa prejavuje medzi 20. až 40. rokom života, teda v najproduktívnejšom veku. Na Slovensku je momentálne diagnostikovaných viac ako 8 tisíc pacientov, možno však rátať s tým, že u mnohých ochorenie nie je odhalené. Dôvod vzniku nie je známy, no odborníci predpokladajú, že 30 % tvorí genetická predispozícia, zvyšok vonkajšie faktory.
„Momentálne máme na neurologickej klinike v Ružinove viac ako 600 pacientov, čo je najviac v rámci celého Slovenska,“ vysvetľuje prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc., vedúci špecializovaného Centra pre liečbu sklerózy multiplex Univerzitnej nemocnice Bratislava v Ružinove.
Ochorenie tisícich tvárí
Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Ide o autoimunitné ochorenie, pri ktorom vlastný organizmus napáda a poškodzuje funkciu nervových vláken.
„Skleróza multiplex sa prejavuje v začiatkoch veľmi nenápadne, čo vedie k bagatelizovaniu príznakov. Sú však typické príznaky, ktoré by sa nemali ignorovať a ich pôvod by sa mal intenzívne riešiť. Napríklad rapídne zhoršenie videnia, tŕpnutie, oslabenie končatín, strata rovnováhy či ťažkosti s močením. Ak podobné príznaky človek spozoruje, mal by navštíviť svojho neurológa,“ dopĺňa prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc.
Medzi typické prejavy sa zaraďujú:
- poruchy zraku - strata zorného poľa, dvojité videnie, nezaostrené videnie. Predpokladom je zápal zrakového nervu
- mediance sa poruchy citlivosti - zvýšená citlivosť na podnenty a znížená citlivosť az necitlivosť na chlad, bolesť, teplo, dotyk
- tras končatín, "nešikovnosť" pri manipulácií s predmetmi, zakopávanie.
- nepríjemné závraty. ochrnutie
- poruchy prehĺtania a reči
- problémy s močením
- poruchy sexuálnych funkcií
- psychické poruchy - depresie, bipolárna porucha
- poruchy kognitívnych funkcií - pamäť, sústredenie,
- konštantným príznakom je únava, spôsobená samotnou SM, poruchy spánku depresia
Včasná diagnostika a liečba môže ochorenie výrazne spomaliť
Vyšetrení, ktoré musíte pri diagnostike podstúpiť, je viacero.
Základom je anamnéza rodiny - rozhovor, pri ktorom sa lekár pýta na všetky zdravotné udalosti, ktoré vás v živote stretli. Spýta sa na dobu trvania problémov, ich premenlivosť. Potom vás vyšetrí a odporučí iné testy. Odoberá sa krv, mozgomiechový mok, podstúpite vyšetrenie magnetickou rezonanciou, možno aj vyšetrenie evokovaných potenciálov.
Bežné je vyšetrenie u očného lekára a to najmä vtedy, keď v rámci jedného ataku objavil zápal zrakového nervu.
- Magnetická rezonancia - umožňuje presné a priestorové zobrazenie tkaniva. Na základe pôsobenia magnetického poľa dochádza k polarizácii "pohybu" atómov vodíka v tele, pričom atómy vodíka vysielajú rezonančné vlny.
- Lumbálna punkcia - je odobratie mozgomiechového moku. Jeho rozbor je cenné vyšetrenie, pretože na základe špecifických zmien pri SM je možné túto diagnózu určiť a liečiť.
- Vyšetrenie evokovaných potenciálov - je elektrofyzilogické vyšetrenie, ktoré zisťuje, ako nervová sústava a mozog reagujú na podnety - zrakové, sluchové, elektrické.
Diagnostiku neodďalujme
Podľa profesora Lisého je východiskom zvýšiť mieru povedomia o chorobe aj medzi lekármi, aby sa diagnostika zbytočne neodďaľovala.
„Tak, ako aj pri mnohých iných ochoreniach, aj tu platí, že čím skôr sa pacient začne liečiť, tým má väčšiu nádej, že sa priebeh ochorenia podarí zvládnuť. Oneskorené nasadenie liečby zvyšuje riziko trvalého hendikepu pre pacienta na celý život,“ hovorí prof. MUDr. Lisý, DrSc.
Hlavné zásady, ktoré pacient musí po diagnostike dodržiavať
- prestať fajčiť
- brať lieky zodpovedne
- strážiť si hmotnosť
- dodržiavať zásady racionálneho stravovania
- cvičiť, chodiť, hýbať sa, preťahovať svaly
- naučiť sa relaxačným technikám
- vyhľadať psychológa
- mať sa rád, rozmaznávať svoje telo aj dušu
- venovať sa tomu, čo mu robí dobre
- ak chce, zapojiť sa pacient môže do aktivít pacientskych organizácií
Život po diagnostike
Pacienti na diagnózu skleróza multiplex reagujú rôzne.
„Na začiatku je vždy more sĺz. Dôležité je, aby pacient akceptoval diagnózu, dodržiaval biologickú liečbu a odporúčania lekára. Špeciálne pri skleróze multiplex sa snažíme o to, aby pacient aj naďalej žil aktívne,“ vysvetľuje MUDr. Viera Hančínová.
Cieľom liečby je zabrániť progresii sklerózy multiplex a udržať ju čo najdlhšie na stabilizovanej úrovni. Pacienti v liečbe tak môžu naďalej viesť normálny život, dokonca pracovať či plánovať materstvo.
Ako prebieha liečba?
Liečba a kontrola pacienta by mala byť vedená v jednom z centier pre liečbu SM, kde pacient dostane optimálnu starostlivosť. Neexistuje univerzálny návod na liečbu. Pri ataku býva potrebné užívať lieky, ktoré tlmia zápal, zriedkavo cytostatiká.
Pre mnohých je vhodná imunomodulační liečba, ktorej hlavnou úlohou je ovplyvniť imunitný systém tak, aby nepoškodzoval vlastné tkanivá, teda mozog a miechu. Ide o prevenciou atakov a progresiu ochorenia. Lieky sa podávajú vo forme injekcií.
V súčasnosti je dostupná aj liečba tabletkami, ktorá však nie je vhodná pre každého. Keď nezaberú tieto lieky "prvej voľby", znamená to, že sa objavujú stále nové a ťažšie ataky. Ak sa objavujú prvé trvalé problémy, vtedy je možné prejsť na prípravky z radu pre "eskalačnú" terapiu. Tie majú vlastnosti cytostatík alebo monoklonálnych protilátok.
Čítajte tiež: Príznaky si mýlime s chrípkou: Takúto bolesť prežívame pri zápale slepého čreva!
