Kampaň Belasý motýľ, ktorej 15. ročník informuje verejnosť o ochorení svalová dystrofia, ponúka množstvo podujatí a možnosť bližšie spoznať život ľudí s touto chorobou.
Ako uviedol Jozef Blažek z Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, cieľom kampane je však získať i finančné prostriedky na sociálnu pomoc či nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú.
"Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí," vysvetlil.
Ako pokračoval, ochorenie sa postupne zhoršuje, pričom sa to nedá zastaviť.
"Nedá sa liečiť a postihuje bábätka, deti i dospelých," dodal.
Podporiť dystrofikov môžete niekoľkými spôsobmi
Ľudia môžu verejnú zbierku, ktorá je súčasťou kampane, podporiť viacerými spôsobmi. Buď on-line na webovej stránke, osobne do pokladničiek 5. júna v Deň ľudí so svalovou dystrofiou, ľubovoľným príspevkom na účet zbierky alebo zaslaním darcovskej SMS.
"Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov," poznamenal Jozef Blažek.
Dôležitá je osveta
V 57 mestách a obciach na celom Slovensku vyjdú 5. júna svaloví dystrofici do ulíc, bude to práve ich deň.
"V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou," vysvetlil Blažek.
Je to deň celoslovenskej osvety o ochorení, ktoré je spojené s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky.
"Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie sa do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec," uviedol.
Výťažok z verejnej zbierky preto podľa jeho slov používajú predovšetkým na doplatenie za pomôcky, ako sú najmä zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie či iné špecifické pomôcky.
"Vďaka podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život," dodal.
Svaloví dystrofici budú s pomocou dobrovoľníkov 5. júna rozdávať belasé motýliky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou, pripomenul.
Darcovia dostanú tiež informačné letáky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
Okrem zbierky aj kultúra
Okrem zbierky v uliciach slovenských miest je pre ľudí pripravený i bohatý program. Je to koncert belasého motýľa v Piešťanoch, Bratislave a Námestove, jazda motorkárov centrom hlavného mesta či výtvarná súťaž na tému vaša pomoc - naše krídla s názvom Krídla fantázie 2015.
Čítajte tiež: Tento nápoj vraj zabíja zákernú chorobu: Urobte si zázrak doma v mixéri!
