Kráľovskou chorobou trpí na Slovensku 2-tisíc pacientov: Vyliečiť sa však nedá!

Knižku Mariána Hatalu pokrstili symbolickým Faktorom 8 z papiera.
Zdroj: Lele Zemanová
2015-04-17 19:30:00

Život s ňou je plný zákazov. Ľudia, trpiaci touto chorobou, majú množstvo obmedzení. Reč je o hemofílii, dedičnom ochorení, ktoré postihuje najmä mužov. Práve dnes si ho pripomíname pri príležitosti Svetového dňa hemofílie.

Deň pred Svetovým dňom hemofílie sa na neformálnej tlačovej konferencii stretli popredné osobnosti slovenskej medicínskej obce, aby pokrstili knihu hemofilika, pre mňa očividného optimistu. Knihu Mariána Hatalu pokrstili pomysleným Faktorom 8 prezidentka Národného hemofilického centra doc. Mudr. Angelika Bátorová, Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského Hemofilického združenia. Všetci traja v dobrej nálade, napriek tomu, že s hemofíliou sa nežije jednoducho.

V minulosti sme na tom boli horšie

Rozprávanie pani Bátorovej začína spomienkami na čas, kedy bola ako lekárka bezmocná. Pred pádom Železnej opony bolo takmer nemožné dostať na Slovensko plazmu, ktorá pomáha hemofilikom. Nedokázali pacientom s krvácavými chorobami poskytnúť ani základnú liečbu, nie to ešte preventívnu. Neskôr panoval strach, aby plazma neobsahovala vírus HIV, čo sa v niektorých zahraničných prípadoch skutočne stalo. Vlastnými silami, neskôr s pomocou Ministerstva zdravotníctva boli lekári schopní prinášať plazmu pre hemofilických pacientov aj sem.

Hemofília je dedičné ochorenie, spôsobujúce vnútorné či vonkajšie krvácanie. Diagnostikuje sa vyšetrením krvi. Ak sa v rodine hemofília vyskytla, existuje vysoké riziko, že novorodenec túto chorobu z génov svojich rodičov získa. To, či dieťa trpí hemofíliou preukazuje už v priebehu prvého roka. Deti sa v tom čase učia chodiť, takže možné krvácanie sa prejavuje najmä častými modrinami pri úderoch, ktoré by sa u ne-hemofilikov neobjavili. Takéto deti dnes dostávajú dvakrát týždenne priamo do žily bielkovinu, ktorú nazývajú Faktor 8. Nedodávaním tejto bielkoviny by jej hladina klesla a hrozilo by zakrvácanie kĺbu, čo vedie k invalidizujúce poškodeniu kĺbov.

Liečba je dnes na oveľa vyššej úrovni

Rozdiel medzi dnešnou liečbou a to v minulosti, s ktorou sa stretli z pohľadu lekára aj z pohľadu pacienta všetci traja diskutujúci, je ohromný. Kým v minulosti hemofilický pacient musel v ukrutných bolestiach čakať, kým sa plazma rozmrazí a stečie cez infúziu tam, kde má, dnes je to oveľa jednoduchšie. Koncetrát koagulačného faktora sa jednoducho pacientovi podá v priebehu niekoľkých minút. Koagulačný faktor je vyrobený z plazmy zdravých darcov či rekombinantnými technikami. Vďaka dnešnej vyspelej technike, spolupráci medzi pacientami a lekármi, medzi lekármi navzájom, na celoslovenskej či celosvetovej koordinácii vedia lekári krvácanie liečiť, vedia ponúknuť preventívnu liečbu ale vykonávať aj bežné operácie. Nediagnostikovaným hemofilikom hrozí pri bežnej operácii mohutné krvácanie.

On sám totiž hemofíliou trpí a ako sa vyjadril, edukácia nie len rodičov, ale aj detí je pri tomto ochorení kľúčová. Preto sa spolu s rodičmi hemofilikov pred 25 rokmi rozhodol založiť inštitúciu, ktorá pomáha nielen zlepšovať liečbu, ale aj životné podmienky pacientov. Medzi najväčšiu osvetu patria najmä organizovanie rehabilitačných táborov pre deti a rekondično-rehabilitačných pobytov pre dospelých. Záštitu nad pobytmi prevzal hokejista Michal Handzuš, ktorý sa ich zúčastňuje. Morálna podpora jedného z popredných slovenských hokejistov je pre deti motivujúca, ukazuje im, že s chorobou sa žiť dá. Hoci Michal touto chorobou netrpí, Miroslav Jambor, známy slovenský paraolympionik je dôkazom toho, že hemofília nemusí ochromiť človeka a znemožniť mu viesť kvalitný a plnohodnotný život.

Poviedková kniha

Marián Hatala sa javí ako optimista, ktorý sa so svojou chorobou naučil žiť, nie prežívať. Jeho manželka pôsobí ako hematologická v jednej z bratislavských nemocníc. Dobre chápe, čo je to byť hemofilik a zažil aj dobu, ktorá tu panovala predtým. O svojom živote s touto chorobou napísal knihu poviedok, ktorú na neformálnom stretnutí pokrstili účastníci.  

Čítajte tiež: Strašiak menom hemofília: Život s touto chorobou je plný zákazov

2015-04-17 19:30:00  |  Text: Katka   |  Foto: Tlačová konferencia  |  Zdroj: red

Ďalšie články

Feminity.sk

PlniElanu.sk

Gurman.sk

Špuntík

Diskusia